Apoyo a la persona con párkinson
Desde nuestro compromiso de apoyo al colectivo trabajamos en diferentes proyectos que abarcan un amplio espectro de la problemática del afectado, apostando fuertemente por la promoción de la autonomía personal y proporcionando información y formación tanto acerca de la enfermedad como de los recursos actuales que pueden servir de apoyo a los afectados.
Apoyo al movimiento asociativo
Potenciar la comunidad asociativa de párkinson mediante acciones de formación, transferencia del conocimiento e intercambio de buenas prácticas entre asociaciones es una de las líneas estratégicas de nuestra entidad. Es por ello que trabajamos en la puesta en marcha de proyectos específicos de promoción del asociacionismo, ofreciendo soporte técnico para la creación de nuevas asociaciones y asesorando y formando a las asociaciones que integran la Federación para su propio fortalecimiento.
Representación del colectivo e Incidencia Política
Representamos al colectivo ante instituciones públicas y privadas, protegiendo que sus derechos no sean vulnerados y luchando por la igualdad de oportunidades a través de la concienciación social. De esta manera, dando a conocer la realidad de quienes conviven con la enfermedad de Parkinson en su conjunto, se consiguen avances legales y sociales que, de manera individual o aislada, serían casi imposibles de obtener.
Teniendo en cuenta la complejidad bio-psico-social de esta enfermedad es evidente que existe la necesidad de llevar a cabo actuaciones efectivas y eficientes en todos los ámbitos del Sistema Sanitario y Social mediante un modelo colaborativo, interdisciplinar, basado en la coordinación entre niveles asistenciales y entre recursos sanitarios y sociales. Desde la FEP colaboramos en representación del colectivo con las Consejerías con competencias de sanidad y servicios sociales y con más de cincuenta sociedades científicas y asociaciones de pacientes y familiares en la elaboración de estrategias que permitan abordar correctamente esta enfermedad a través del desarrollo de planes y programas autonómicos coordinados y eficientes.
Sensibilización
El párkinson es una enfermedad muy desconocida y alrededor de la cual se han formado multitud de falsos estereotipos. Esta falta de conocimiento a menudo conduce al estigma, el cual puede llegar a provocar el aislamiento social de las personas afectadas.
Desde la FEP realizamos múltiples acciones de sensibilización con el propósito de luchar contra este desconocimiento; dando a conocer la verdadera dimensión, complejidad y consecuencias de este trastorno neurodegenerativo, normalizando la enfermedad y construyendo así una sociedad cómoda y de confianza para el colectivo.
Apoyo a la investigación
Una de nuestras principales líneas de trabajo es la colaboración, apoyo y promoción de la investigación social, tecnológica, médica y farmacológica, de la enfermedad de Parkinson.
Además, ante la necesidad de tener datos e información que faciliten los procesos de investigación, trabajamos en estudios sobre la realidad de la enfermedad, recopilando información y monitorizando la enfermedad, los recursos sociales y sanitarios, las desigualdades territoriales, la vulnerabilidad social y sanitaria de las personas afectadas y la evaluación del impacto social y económico de la enfermedad.
Las líneas estratégicas de la Federación, los objetivos, la estructura y la metodología de trabajo, aparece reflejada en el Plan Estratégico 2021-2024, el cual puedes descargarte aquí.