Vivir con Párkinson

Proceso de afrontamiento

Cuando una persona recibe el diagnóstico de EP puede experimentar diversas emociones como miedo o frustración, o una sensación general de pérdida de control. Normalmente las ideas con respecto al futuro, cuando no se sabe realmente la progresión de una enfermedad, suelen ser más negativas de lo que realmente se presentan después. Por ello, es muy importante en estos primeros momentos informarse sobre la EP, su evolución, los síntomas motores y no motores, y el tratamiento, para resolver así todas las dudas que puedan surgir.

De cara a afrontar la nueva situación vital, es importante centrar su atención en el presente, en el día a día, en continuar realizando todas las actividades que siempre hizo y en comenzar a recibir terapia rehabilitadora lo antes posible, dirigida a mantener la mejor calidad de vida el mayor tiempo posible.

En general, es mejor conocer los beneficios de cuidarse en el momento presente para evitar las complicaciones que, con la evolución de la enfermedad, surgirán en el futuro, ya que se puede lograr una buena calidad de vida si se toman medidas desde el principio.

La mejor forma de mantenerse informado sobre los servicios disponibles y de conocer los beneficios de las terapias de rehabilitación es a través de las asociaciones de párkinson.

Ver vídeo #Enpocaspalabras- Asociaciones Encuentra  tu asociación más cercana

Comunicar la enfermedad

La decisión de comunicar a los demás la EP es muy personal. Cuando el diagnóstico ha sido reciente, es probable que la persona necesite algún tiempo para asi­milar la información antes de contárselo a otros. A veces también aparecen dudas sobre las posibles reacciones de otras personas, pero, en general, abrirse a los demás puede aumentar la red social de apoyo de la persona.

A continuación se proponen una serie de pautas para comunicar la EP:

Es importante estar preparado, pensar en cómo va a iniciar la conversa­ción, y tratar de permanecer optimista.
A la hora de transmitirles su diagnóstico es recomendable que lo transmita en tono de seguridad.
Es importante saber y comunicar que los síntomas y la evolución de la EP son diferentes en cada persona.
Se recomienda hablar de las emociones y experiencias que tiene.

>Comunicar la enfermedad en el trabajo

La decisión de comunicar el diagnóstico de párkinson en el trabajo es muy personal y la persona debe sentirse preparada para transmitir la información que considere. Algunas personas prefieren no contarlo para evitar sentirse etiquetadas. Sin embargo, el progreso de los síntomas puede hacer que en un determinado momento se tenga una mayor dificultad para realizar las funciones del puesto de trabajo y puede ser beneficioso contárselo a las personas del entorno laboral, ya que pueden brindar apoyo y realizar las adaptaciones necesarias en su puesto de trabajo.

Si el trabajo que realiza el afectado de párkinson contempla esfuerzo físico o reacciones rá­pidas, no comunicarlo y seguir realizando estas actividades podría poner en peligro su vida y la de las personas que le rodean.

>Comunicar la enfermedad a los niños y niñas

Una enfermedad como el párkinson supone una reestructuración de muchos aspectos en una familia y la adaptación a situaciones cambiantes que requieren ayuda y colaboración por parte de todos los miembros. Es necesario transmitir la noticia con seguridad, siendo sinceros con respecto a lo que supone la EP, pero siendo esperanzadores en el mensaje. Es importante dejar claro a los más pequeños que pueden preguntar lo que quieran en el momento en el que necesiten saberlo. Si los hijos están aún en edad escolar habrá que poner especial atención a su reacción emocional, su comportamiento, su rendimiento en la es­cuela, etc.

¿Quieres más información? Descarga el documento Afrontamiento y comunicar la enfermedad.

Recursos: Lolo el Andapilas- Cuento infantil animado sobre la enfermedad Parkinson

Cuidados

>Alimentación

Es importante mantener un estado nutricional adecuado para favorecer la eficacia de los tratamientos farmacológicos y mejorar la calidad de vida. La dieta de la persona con párkinson debe ser variada, con un aporte equilibrado de todos los nutrientes, evitando así la pérdida de peso corporal. Es positiva también la práctica moderada y diaria de actividad física.

La dieta de las personas con párkinson deberá ser individualizada y adaptada a las ca­racterísticas de la persona y al grado de disfunción que provoque la EP.

>Ocio y vida social

Como consecuencia de la propia EP, las formas y modos de ocio van cambiando y la persona puede dejar de disfrutar o disfrutar menos de sus actividades preferidas. Debido a las alteraciones en la movilidad,  muchas actividades de ocio como quedar con los amigos, practicar algún deporte, viajar, pasear, etc., pueden verse reducidas. Además, los aspectos psicológicos como la imagen so­cial de los síntomas pueden ejercer un obstáculo a la hora de relacionarse con otras personas.

La vida social y el ocio, es un ámbito de especial interés en el desarrollo de la vida. Incorporar este tipo de actividades en la vida diaria adaptadas a las capacidades de la persona tiene una serie de beneficios. Por un lado, puede motivar a la persona para establecer sus propias metas y superar retos, produciendo satisfacción personal. Por otro lado, dan respuesta a una de las necesidades más importantes del ser humano, la necesidad de compartir experiencias con otras personas y comunicarse. Dichas actividades, al integrarse en la vida de la persona y al incentivar el desarrollo de distintas capaci­dades, tienen en sí mismas un valor terapéutico, al tiempo que proporcionan un espa­cio de independencia para la persona.

Ver vídeo #Enpocaspalabras-No me va a pillar sentado

>Vida sexual

Las personas con párkinson pueden experimentar cambios en su actividad sexual que pueden generar ma­lestar en la vida personal, de pareja o en la vida familiar. Pueden deberse a factores como:

• Como conse­cuencia del tratamiento farmacológico puede aparecer un aumento del deseo de la actividad sexual o ‘hipersexua­lidad’, un cambio en las preferencias y el comportamiento sexual, etc.
• Los factores emocionales, como la depresión o la ansiedad, y los problemas de comunicación pueden disminuir el de­seo y dificultar la actividad sexual.
• Los aspectos motores pueden constituir una barrera. Para disminuir su efecto, se pueden buscar nuevos hábitos que resulten más satisfactorios para la pareja, elegir el momento del día en el que el afectado se encuentre mejor, etc.

Es positivo sincerarse con los profesionales sanitarios, ya que puede ser muy efectivo a la hora de encontrar el origen del problema y de darle solución. Si el problema está relacionado con un excesivo y anormal deseo sexual, es aconsejable acudir al neurólogo para que este revise el tipo y cantidad de medicación que está toman­do la persona.

>Vida laboral

Es posible que llegado un determinado momento y debido a las dificultades físicas o cognitivas que las personas con párkinson pueden padecer, sea difícil mantener su actividad laboral con normali­dad, por lo que han de abandonar su puesto de trabajo o bien sea necesario llevar a cabo una serie de adaptaciones.

Abandonar la actividad laboral no significa dejar de desarrollar cualquier tipo de actividad. Precisamente en este momento se hace especialmente el desarrollo de otro tipo de actividades. Actividades que resulten grati­ficantes a la persona en tanto que le aportan un espacio de independencia, de desarro­llo personal, social, lúdico, cultural, creativo, etc. y que hagan consciente a la persona de su capacidad para hacer cosas útiles y para sentirse útil, así como de las ventajas que supone el compartir y experimentar junto con otras perso­nas toda una serie de vivencias y experiencias.

Aunque es especialmente importante prestar atención a estos aspectos en el párkinson, existen muchos ámbitos de la vida en los que repercute la enfermedad. Encuentra más herramientas y consejos.

Visita a neurología

Es frecuente que cuando acudimos a la consulta de neurología, no tratemos todos los temas que habíamos planeado debido a factores como la falta de tiempo o los olvidos. Es importante optimizar la visita al/la especialista preparándola con antelación. Para ello, en el periodo entre visitas es positivo llevar un diario o registro de los síntomas y/o cambios que se experimenten.

El diario nos ha de servir para preparar un resumen en una hoja anotando:

• Los aspectos relevantes y cambios que se han producido desde la última consulta (aunque crea que no están relacionados con la EP).
• Las preocupaciones y dudas que se quieran resolver.
• Cuestiones como recetas de medicamentos o cita de pruebas.

También es importante llevar siempre una lista con los medicamentos que se estén tomando aunque no estén relacionados con el párkinson, sobre todo si se ha producido algún cambio.

Es positivo que la persona con párkinson vaya acompañada de algún familiar o la persona con la que conviva y conozca su vida diaria.

¿Quieres más información? Descarga el documento Preparando la consulta a neurología.

Recursos Sociales

Las características de la EP como la cronicidad y el gran número de sín­tomas hacen que sean necesarios una serie de recursos para asegurar una buena calidad de vida. Asegurar estos recursos, tanto económicos como de atención especializada, es una tarea ardua y que puede producir desgaste en la persona con párkinson, sus familiares y cuidadores.

Contamos con recursos sociales que buscan facilitar la integración de las personas con párkinson en la vida diaria y es importante conocer cuáles son esos recursos y cómo se puede acceder a los mismos.

>Ley de Dependencia

La ley de Promoción de la Autonomía Personal y la Atención a las personas en situación de Dependencia, también llamada Ley de Dependencia, establece el derecho que garantiza atención y cuidados a las personas en situación de dependencia en todo el territorio nacional. Está dirigida a personas que requieren apoyos para llevar a cabo actividades básicas de la vida diaria, para alcanzar así una mayor autonomía personal y para poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía. El catálogo de servicios y prestaciones económicas del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) comprende los siguientes servicios sociales:

Servicios

• Prevención de las situaciones de dependencia y de promoción de la autonomía personal.
• Tele-asistencia.
• Ayuda a domicilio.
• Centro de día y de noche.
• Atención residencial.

Servicios prestados a través de prestaciones económicas

• Prestaciones vinculadas al servicio de ayuda a domicilio, al servicio de centro de día, al servicio de centro de noche y al servicio de atención residencial.
• Prestación de asistencia personal.

Para poder acceder a dichos servicios y prestaciones, se debe presentar una solicitud de valoración de la situación de dependencia en los organismos competentes de la Comunidad Autónoma donde resida el solicitante, y la CCAA dictará una resolución de reconocimiento del grado de dependencia. Una vez determinada la situación de dependencia, los servicios sociales establecen un Programa Individual de Atención (PIA), en el que se determinan las modalidades de intervención más adecuadas a las necesidades de la persona.

¿Tienes dudas legales sobre la enfermedad?Haz tu consulta a la Clínica Legal

>Asociaciones

En las asociaciones, las personas afectadas y sus familiares reciben asesoramiento e información acerca de la EP, las terapias rehabilitadoras, así como de cuidados que mantengan una buena calidad de vida. También se ofrece información sobre la red de recursos socio-sanitarios existentes. Además, en las asociaciones se establecen una serie de vínculos y relaciones afectivas con otros miembros, lo que constituye un sólido recurso emocional a partir del cual afrontar la enfermedad.

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